الطفل لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء
آخر تحديث GMT 06:12:26
المغرب اليوم -

الولدين الأكبر سنًا مصابين بضمور العضلات الدوشيني

الطفل "لوكا" يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

المغرب اليوم -

المغرب اليوم - الطفل

لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء
واشنطن ـ رولا عيسى

بعيونهم الزرقاء البراقة وضحكاتهم العالية، ينظر الأخوة إلى صورة بسعادة أثناء لعبهم في حديقة منزلهم, على الرغم من إن الولدين الأكبر سنًا، ثيو، سبع سنوات، وأوسكار البالغ من العمر خمس سنوات، يعانيان من مرض وراثي غير قابل للشفاء، ويشهدان نموًا ضعيفًا مع تقدمهما في السن، ويعني أنهما من غير المرجح أن يعيشا حتى سنوات المراهقة, لكن شقيقهما الأصغر لوكا لن يعاني من نفس المصير.

الطفل لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

بالنسبة إلى لوكا، وهو الآن 20 شهرًا، تم الحمل به باستخدام نوع خاص من عمليات التلقيح الصناعي، حيث قام الأطباء بفحص سلسلة من الأجنة واختيار واحد لم يكن به الجين المعيب، الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني "DMD"، وهي الحالة التي يعانى منها ثيو وأوسكار.

بالنسبة إلى نيك تاوسيج وزوجته كلارا، فإن لوكا نعمة كبيرة، ولكنه أيضًا تذكير بمسيرة ضمور العضلات الدوشيني القاسية, فمنذ الولادة تقريبًا، كان الفرق بين لوكا وأشقائه واضحًا، كيف أصبح أقوى كل يوم، في حين تتدهور حالة ثيو وأوسكار, يقول نيك، وهو منتج سينمائي يبلغ من العمر 45 عامًا، "بدأ لوكا بالزحف في عمر تسعة أشهر والمشي في عمر 12 شهرًا, بينما الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني يشبهون كبار السن, ومن اليوم الذي ولدوا فيه ويعتمدون بشكل متزايد عليك في كل شيء.
تضيف كلارا، التي تدير ناديًا للفنون بعد المدرسة، "حتى الآن، لوكا أقوى من إخوته، لذا إذا دفعهم أو قاتلهم، علينا أن نبذل قصارى جهدنا لنشرح له أن ثيو وأوسكار ضعيفان ونحن بحاجة إلى الاعتناء بهم," إن ثيو وأوسكار يحبان أن يلعب أحدهما مع الأخر بنفس المستوى، كلاهما يضحكون ويسعدون معًا.

يؤثر ضمور العضلات الدوشيني على الأولاد الذين يولدون مع طفرة جينية، مما يعني أنهم لا يستطيعون إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لقوة العضلات ووظيفتها, فتتحلل ألياف العضلات وتحل محلها ألياف دهنية, وعادة ما يتم تشخيص هذه الحالة بين سن عامين وخمس سنوات، ويكون هناك انخفاض مستمر في قوة العضلات بحيث أنه في سن الثانية عشرة، يعتمد العديد من الأولاد على كرسي متحرك, يعتمد كل من ثيو وأوسكار على كرسي متحرك الآن لأنهما لا يستطيعان المشي لأكثر من عشر دقائق, وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يحملن الجين المعيب، إلا أنهن نادرًا ما يصبن بأعراض ضمور العضلات الدوشيني.

كان التشخيص المزدوج قبل أربع سنوات صعبًا بشكل لا يصدق على نيك وكلارا, فلم يكن هناك تاريخ عائلي للمرض، على الرغم من أنهم يعتقدون الآن أن كلارا كانت تحمل الجين المعيب, ويفهم ثيو الآن أنه لديه مرض ضمور العضلات الدوشيني ويصف نفسه بأنه "معاق", لكن الوالدين يسعيان للحفاظ على الأولاد في المدارس العادية، وأن تكون حياتهم طبيعية قدر الإمكان, وعلى الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن ثيو يشارك في تجربة لاختبار دواء جديد يُؤمل أن يؤدي إلى تباطؤ تراجع العضلات وتحويلها إلى دهون.

 

libyatoday
libyatoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

الطفل لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء الطفل لوكا يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء



GMT 02:27 2018 الإثنين ,26 تشرين الثاني / نوفمبر

المدارس البريطانية تُقدِّم للطلاب دروسًا في التأمّل

GMT 02:09 2018 السبت ,17 تشرين الثاني / نوفمبر

علماء يترجمون أفكار المرضى الذين فقدوا التحدث قريبًا

GMT 03:40 2018 الخميس ,15 تشرين الثاني / نوفمبر

إسكتلندا تدرس تلاميذها إشكاليات "الشذوذ الجنسي"

GMT 01:07 2018 الأربعاء ,14 تشرين الثاني / نوفمبر

جامعة بريطانية تمنع طلابها من قراءة مقالة لأكاديمي يساري

لتستوحي منها ما يُلائم ذوقك واختياراتك في مناسباتك المُختلفة

تعرّفي على أجمل إطلالات نيللي كريم الفخمة خلال 2020

القاهرة - ليبيا اليوم

GMT 10:53 2020 الأربعاء ,08 كانون الثاني / يناير

المغرب يعلن رفضه التدخل الأجنبي العسكري والسياسي في ليبيا

GMT 11:49 2019 الأحد ,29 كانون الأول / ديسمبر

حصيلة ضحايا احتجاجات العراق تقترب من 500 قتيل

GMT 02:51 2017 الجمعة ,27 تشرين الأول / أكتوبر

شيرين سعيدة بنجاح "سابع جار" ودورها في "عائلة زيزو"

GMT 18:40 2016 الخميس ,11 شباط / فبراير

4 تمارين للقضاء على دهون الظهر والجانبين

GMT 18:47 2014 الثلاثاء ,18 تشرين الثاني / نوفمبر

شوربة الباذنجان

GMT 20:05 2014 الخميس ,25 كانون الأول / ديسمبر

قفاطين المصمم محمد إسماعيل تجمع بين الرقة والتنوع

GMT 11:02 2015 الجمعة ,16 تشرين الأول / أكتوبر

"بوشويكة" يستنفر وزارة الصحة في دوار لقلوشة

GMT 02:16 2016 الإثنين ,05 كانون الأول / ديسمبر

أليساندرا أمبروسيو تظهر في ثوب قصير رائع

GMT 05:18 2017 الأربعاء ,19 إبريل / نيسان

نسرين قطروب تفاجئ جمهور المجرد بعلاقة حب بينهما

GMT 00:05 2015 الإثنين ,16 تشرين الثاني / نوفمبر

مصر تضيء أهرامات الجيزة بالعلمين الفرنسي والروسي

GMT 00:56 2014 الأربعاء ,12 تشرين الثاني / نوفمبر

نورا الصقلي تنشر صورة من مسلسل "دارالغزلان"
 
libyatoday

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

libyatoday libyatoday libyatoday libyatoday
libyatoday libyatoday libyatoday
libyatoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
libya, Libya, Libya